香港中文大學(xué)深圳研究院張環(huán)宇博士后期滿(mǎn)考核答辯會(huì)順利舉行

2023年12月12日，香港中文大學(xué)深圳研究院罕見(jiàn)病真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究實(shí)驗(yàn)室博士后張環(huán)宇的期滿(mǎn)考核答辯會(huì)以線(xiàn)上+線(xiàn)下的方式順利舉行。

張環(huán)宇博士自入站以來(lái)開(kāi)展了以“中國(guó)溶酶體貯積癥注冊(cè)系統(tǒng)的建立及生命質(zhì)量評(píng)價(jià)”為題的研究項(xiàng)目，項(xiàng)目分析評(píng)價(jià)了龐貝病患者用藥依從性并比較不同用藥依從性患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，基于患者用藥依從性完成了成年晚發(fā)型龐貝病患者的生命質(zhì)量的評(píng)價(jià)，基于患者依從性分別完成了兒童嬰兒型和晚發(fā)型龐貝病患者生命質(zhì)量的評(píng)價(jià)以及研究不足量用藥的成年晚發(fā)型龐貝病患者的生命質(zhì)量變化。在站期間，張博士共發(fā)表了6篇SCI期刊論文，其中以第一作者/共一作者發(fā)表3篇，同時(shí)還發(fā)表了2篇會(huì)議論文。

此次答辯會(huì)的評(píng)審專(zhuān)家小組由香港中文大學(xué)董咚教授、中國(guó)藥科大學(xué)褚淑貞教授、香港中文大學(xué)張德杏教授、香港理工大學(xué)徐幻教授和香港大學(xué)李雪教授組成。此外，參會(huì)人員還有深圳虛擬大學(xué)園博士后科研工作站趙海燕老師和香港中文大學(xué)深圳研究院科研管理部王慧。

評(píng)審專(zhuān)家小組認(rèn)真聽(tīng)取了報(bào)告內(nèi)容，認(rèn)為罕見(jiàn)病的研究很有意義，張博士重點(diǎn)研究了接受酶替代療法的龐貝病患者的疾病負(fù)擔(dān)及生命質(zhì)量，同時(shí)參與了重癥肌無(wú)力、脊髓性肌肉萎縮癥等其它罕見(jiàn)病的研究報(bào)告及論文的撰寫(xiě)工作，希望團(tuán)隊(duì)未來(lái)能繼續(xù)對(duì)罕見(jiàn)病作深入研究。最后，專(zhuān)家組一致同意張環(huán)宇博士以?xún)?yōu)秀的成績(jī)通過(guò)期滿(mǎn)考核。

有關(guān)深圳研究院罕見(jiàn)病真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究實(shí)驗(yàn)室

香港中文大學(xué)深圳研究院罕見(jiàn)病真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究實(shí)驗(yàn)室致力于罕見(jiàn)病患者生命質(zhì)量與疾病負(fù)擔(dān)研究、建立以罕見(jiàn)病患者自報(bào)數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)庫(kù)，以及罕見(jiàn)病患者、患者組織與醫(yī)學(xué)工作者的綜合社會(huì)調(diào)研。實(shí)驗(yàn)室負(fù)責(zé)人是香港中文大學(xué)深圳研究院副研究員，香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院董咚教授，研究團(tuán)隊(duì)現(xiàn)有助理研究員5人，博士后1人，來(lái)自于公共衛(wèi)生、社會(huì)工作和人類(lèi)學(xué)等多學(xué)科的背景。